CHRONISCH VERMOEIDHEIDSYNDROOM (CVS) WAT IS HET EN WAT DOE JE ERMEE?
In 2011 kwam ik via mijn werk bij een psycholoog terecht voor mijn o.a. (over)vermoeidheidsklachten. Er werd een protocol gehandhaafd voor burn-out.
Zes maanden lang heb ik hard gewerkt aan het beter worden. Tevergeefs! Het gevoel veranderde niet, alleen had ik beter inzicht met het “omgaan” met de klachten. De behandeling werd afgesloten en ik mocht het verder alleen uitzoeken. (Dit betekent overigens niet dat hetzelfde voor alle mensen geldt!)
Ik ben, door te zoeken naar de mogelijke oplossingen, erachter gekomen dat er CVS bestaat.
Deze “ziekte” wordt chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS.
De Gezondheidsraad beschrijft de ziekte als volgt:
U kunt langer dan 6 maanden achter elkaar veel minder doen dan u gewend was:
- Thuis
- Bij uw werk of opleiding
- Bij hobby’s, sporten of andere (sociale) activiteiten
- Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten doen verergeren.
- U bent ernstig vermoeid.
- Dat komt niet door inspanning.
- Rust nemen helpt niet of weinig.
Daarnaast hebt u andere klachten, bijvoorbeeld:
- Niet uitgerust zijn na het slapen
- Moeite met begrijpen en de aandacht bij iets houden (concentreren)
- Moeite met onthouden en herinneren van dingen (geheugenproblemen)
- Pijn in spieren of gewrichten
- Zwak, duizelig, misselijk, hoofdpijn die vermindert bij liggen
- Extra gevoeligheid (bijvoorbeeld voor licht, geluid, geuren, voedingsmiddelen)
- Keelpijn, hoofdpijn of buikpijn
- Koorts
Er is nog geen lichamelijke of psychische oorzaak voor ME/CVS gevonden. Wetenschappers weten nog niet hoe de ziekte ontstaat.
Veel mensen weten dat CVS “chronisch vermoeidheidssyndroom” betekent. Maar slechts weinigen weten dat ME staat voor ‘myalgische encefalomyelitis’, nog minder mensen kunnen het uitspreken en bijna niemand kan uitleggen waarom hun afkortingen altijd door elkaar worden gegooid. Of waarom FM voor fibromyalgie niet wordt opgenomen.
ME is het gemeenste en meest pathologisch onderscheidende lid van de uitgestrekte en disfunctionele CVS-familie. ME en CVS worden altijd in één adem genoemd omdat ze te verschillend zijn om volledig te combineren tot één aandoening, en te veel op elkaar lijken om gewoon te scheiden!
Het chronisch vermoeidheidssyndroom is geen diagnose: het is een label voor een patroon van symptomen dat wordt gedomineerd door vermoeidheid, en zonder duidelijke verklaring maar met een ongelooflijk scala aan mogelijkheden.
ME is eigenlijk super-CVS, een slecht begrepen maar goed beschreven pathologische toestand, die vaak opduikt in de nasleep van virale infecties, met symptomen die veel verder gaan dan vermoeidheid: ernstige chronische malaise, ernstige inspanningsintolerantie en mentale mist. ME-patiënten voelen zich vermoeid, maar voelen zich ook ziek.
Ondertussen hebben ME-patiënten over het algemeen “normaal” ogende resultaten voor alle algemeen beschikbare medische tests, en alles wat opduikt is waarschijnlijk toeval. Pure ME komt eenvoudigweg niet naar voren bij standaard medische tests. De enige afwijkingen die gemakkelijk kunnen worden bevestigd, zijn de tekenen van verschillende veelvoorkomende gezondheidsproblemen die veel voorkomen bij deze patiënten – “comorbiditeiten” (Comorbiditeit betekent dat je één of meer (chronische) aandoeningen hebt naast de hoofddiagnose waar de meeste aandacht naar uitgaat), maar hun betrokkenheid is grillig en niet specifiek voor ME. Het zijn tekenen van een ernstig verstoord systeem.
Dus als ME zo anders is dan CVS, waarom zou je het dan constant koppelen aan CVS?
Niet iedereen met chronische vermoeidheid heeft de kenmerken (of biomarkers) van ME. Alle ME is CVS, maar niet alle CVS is ME. CVS is een categorie, ME is het grootste en slechtste ding in die categorie, het meest extreme en goed gedefinieerde lid van die club.
Vermoeide patiënten die uiteindelijk een diagnose krijgen (zoals kanker) worden uit de CVS-club gezet.
Maar ME-patiënten zullen altijd thuishoren in de CVS-club. Inderdaad, de meesten zullen voor het leven lid zijn.
En dus blijft de routinematige etikettering van ME en CVS als een paar bestaan, omdat het heel moeilijk is om ze uit elkaar te halen. Alleen verwijzen naar ME zou grofweg veel te veel mensen buitensluiten die vergelijkbare problemen hebben. Maar alleen verwijzen naar CVS zou de belangrijkste vorm van CVS negeren! Het is eigenlijk “politiek” belangrijk om ME op te nemen, om de nadruk te leggen
En waarom ME/CVS maar FM niet?
Fibromyalgie is niet meer dan een “diagnose” net als CVS. Het is een label voor een ander vergelijkbaar patroon van symptomen… maar een die gedomineerd wordt door pijn in plaats van vermoeidheid. Het is dus eigenlijk gewoon ‘chronisch pijnsyndroom’, maar het heeft om historische redenen zijn eigen rare naam gekregen, waardoor het anders klinkt dan het is.
Formele diagnostische criteria lijken ook al deze aandoeningen te scheiden, maar de klinische realiteit is dat fibromyalgie bijna niet te onderscheiden is van ME of CVS met extra pijn. ME, CVS en FM delen allemaal veel symptomen en veelvoorkomende comorbiditeiten. Fibromyalgie omvat bijvoorbeeld mentale mist en inspanningsintolerantie … net als ME/CVS.
En vice versa: veel patiënten met ME/CVS hebben ook behoorlijk veel pijn, en zouden waarschijnlijk als fibromyalgiepatiënten worden beschouwd als de pijn niet zo overschaduwd zou worden door nog ergere vermoeidheid/malaise.
En dus lijkt fibromyalgie ontzettend veel op een broer of zus van ME/CVS – maar je ziet nooit ‘ME/CVS/FM’.
En dan is er sinds een paar jaar het Long COVID…
Ik volg het COVID-nieuws en als je je echt goed geïnformeerd en extreem depressief en woedend wilt voelen, is dat precies wat je nodig hebt: de gruwelijke onthulling van het crimineel incompetente falen van de NIH om de afgelopen twee jaar lang COVID te bestuderen, met een budget van een miljard dollar, om vervolgens niet alleen “niets heeft om te laten zien”, maar letterlijk erger dan niets. 😡
Long COVID is direct relevant voor ME, CVS en FM. Het is geen tweeling, maar de gelijkenis is treffend.
“ME/CVS/FM/LC” zou echter een beetje te veel van het goede zijn 😉.
Nieuw onderzoek in Nederland
Met een financiering van 7,2 miljoen vanuit ZonMw start Amsterdam UMC binnenkort een groot biomedisch onderzoek naar chronische vermoeidheid, ME/CVS. Projectleider Jos Bosch gaat met meer dan 20 partners op zoek naar antwoorden op vragen als: Wat gebeurt er precies in het lichaam van patiënten? Hoe kan de diagnose beter worden gesteld? En wat zouden effectieve behandelingen kunnen zijn? Aan huis gekluisterde patiënten met ME/CVS worden daarbij ook betrokken.
Mensen met ME/CVS, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, zijn snel uitgeput bij een geringe inspanning en hebben veelal ook andere chronische klachten, zoals (vaak) pijn, geheugenproblemen en overgevoeligheid voor bijvoorbeeld licht en geluid. Over de ziekte is nog veel onbekend. Er zijn discussies over de naam, en er is geen overeenstemming over de kenmerken, oorzaken en beste behandeling van de ziekte. Dit onderzoekstraject onder leiding van Amsterdam UMC moet hier verandering in brengen. Bij deze studie worden ook patiënten met ernstige ME/CVS betrokken.
Wat te doen als je last hebt?
De afgelopen jaren heb ik geleerd dat een massage of Reikibehandeling heel ontspannend kan zijn voor deze patiënten. Door de aanraking met lage druk en langzame bewegingen, komt het zenuwstelsel tot rust en leert het zenuwstelsel langzaamaan dat niet alle aanraking pijn doet. De ontspanning helpt ook het brein tot rust te brengen, waardoor andere gevoelige waarnemingen minder effect hebben op de mens.
Herken jij je in (één van) deze symptomen, ervaar dan de positieve werking van behandeling bij Praktijk Heen.
Je kunt altijd contact opnemen met mij, voordat je besluit om een afspraak te maken. Stuur een bericht naar 06-17495453 en geef aan wanneer je beschikbaar bent, zodat ik je kan bellen. Of stel je vraag en ik beantwoord zodra dit mogelijk is! Ook kun je een e-mailbericht sturen naar admin@praktijkheen.nl
Als je dit artikel waardevol vindt voor je gezondheid en vitaliteit help dan mee dit te verspreiden door het te delen met andere mensen. Dit kan door de social mediaknoppen te gebruiken. Ik vind het ook altijd fijn als je een reactie achterlaat.
Of neem op een andere manier contact op via een van de gegevens via het tabblad contact
10
30
